Заместо настоящего исцеления в Башкирии на детях были бы проведены пострегистрационные анализа фармацевтического продукта. Из 5 заболевших детишек в живых остался только один ребенок
В Москов Пост пришло письмо из Уфы с просьбой посодействовать в расследовании смерти нескольких детишек с синдромом Хантера.
Как полагает автор письма в Редакцию Элеонора Романова, в трагичной ситуации — несколько виновников — Минздрав Республики Башкортостан, фармдистрибьютер ОАО «Фармимекс», также Процессуальное управление Следственного комитета РФ по Республике Башкортостан, которое не проявило особенного рвения в расследовании тяжеленной ситуации с медицинским препаратом для детишек с синдромом Хантера.
Все это следует из документов, бывш?? переданы в Редакцию.
В сложный истории разбирался журналист Москов Пост в Башкирии.
Стоимость подняли до 1 млн долларов
Как считает автор письма Элеонора Романова, в Башкортостане случилось нецелевое внедрение финансовых средств казны. И заместо настоящего исцеления на детях проводились пострегистрационные анализа фармацевтического продукта «Элапраза». Предки обязаны были обратиться в Процессуальное управление Следственного комитета РФ по Республике Башкортостан (РБ), также в МВД РБ.
«Дело было возбуждено по ст.ч.1.293 УК Россия только в 2017 году, — ведает Элеонора Анатольевна, — но в 2020 году оно было закончено за отсутствием состава преступного деяния «.
Документ прислан создателем письма в Редакцию
Однако уголовным делом заинтересовался Центральный аппарат СКР. И было задание главы СКР, генерала Александра Бастрыкина о неполноте расследования. Однако срок давности по данной уголовной статье истек.
10 апреля 2022 г. умер очередной ребенок.
«Мы требуем возбуждения нового уголовного дела по факту, — с горечью гласит Элеонора Анатольевна, — и объединения материалов, так как в 2010 году было судебное решение (гражданский процесс) по 5 детям об обязании обеспечивать актуально-принципиальным фармацевтическим продуктам «Элапраза».
Нужно увидеть, что стоимость на фармацевтический продукт «Элапраза» была завышена с 350 тыс.$ до 1 млн. долларов за годовой курс исцеления.
И как полагает Э. А. Романова, » упор в производстве по возбужденному делу делался ошибочно.»
Документ прислан создателем письма в Редакцию
«Просим осветить данную тему для восстановления справедливости, прав детишек и направления в правовое поле, — сообщает автор письма. — Сейчас из 5 заболевших детишек в живых остался только один ребенок».
Документ прислан создателем письма в Редакцию
В самой Республике этих просьб, вероятно, издавна не слышат…
Хворают, в главном, мальчишки
Синдром Хантера относится к группе орфанных болезней, исцеление которых, в соответствии с законом, должно производиться за счет средств общегосударственного и местного бюджетов.
Документ прислан создателем письма в Редакцию
Заболевание Хантера (англ. Hunter syndrome) — одна из форм мукополисахаридоза, мукополисахаридоз 2-го типа, редчайшее рецессивное Х сцепленное генетическое болезнь. Появляется в итоге недостатка ряда ферментов.
Синдром назван в честь доктора Чарльза А. Хантера (1873–1955 гг.), который и обрисовал заболевание в 1917 году.
Заболевание проявляется в ранешном возрасте в два-четыре года утолщением ноздрей, губ, языка, задержкой роста.
Документ прислан создателем письма в Редакцию
Наружными признаками болезни является возникновение грубых черт лица (т.н. гаргоилизм), возникает маленький твердый глас, появляются нередкие острые респираторные вирусные инфекции. Признаками заболевания также являются утолщённая кожа, маленькая шейка и редчайшие зубы. Равномерно деформируются кости, разрушаются внутренние органы и нервная система, наступает интеллектуальная деградация.
Заболевание Хантера наследуется по рецессивному Х-сцепленному типу, из-за чего хворают в главном мальчишки.
Документ прислан создателем письма в Редакцию
Клиентам с синдромом Хантера показана бессрочная ферментозамещающая терапия. И сейчас есть только один продукт, реально улучшающий состояние детишек, заболевших синдромом Хантера. Это продукт Elaprase, бывш?? разработан фармкомпанией Shire Human Genetic Therapies Inc., Кембридж, Массачусетс, США. Продукт представляет из себя рекомбинантный человечий фермент iduronate-2-sulfatase.
Государственные служащие упрямо оказывали сопротивление
Волшебство — лечущее средство возникло в США 2006 году. Однако зарегистрировать в Российской Федерации «Элапразу» получилось только в 2008 году.
Документ прислан создателем письма в Редакцию
Государственные служащие от здравоохранения упрямо противились применению продукта в Российской Федерации, со ссылкой на отсутствие исследований в клинических условиях. И из-за бюрократических проволочек нездоровые дети теряли драгоценное время, а осложнение состояния имело необратимые результаты… И даже смерть.
Кроме колебаний госслужащих в необходимости исцеления мукополисахаридоза, единственным имеющимся в мире продуктам «Элапраза» на пути излечения заболевших детишек стояли и денежные препятствия. Не всякий местный бюджет тянул обеспечение редчайших пациентов дорогим медицинским препаратом.
Российское охрану здоровья населения не самое богатое. Выходит, что на 4 детишек необходимо израсходовать около 120 млн. рублей. А ведь на эту же самую сумму в Башкортостане можно обеспечить медицинскими препаратами на целый год примерно 17,5 тыс. льготников.
Однако 1 января 2012 года в Российской Федерации начал своё действие Закон об основах охраны здоровья людей, где в первый раз возникла публикация, которая посвящена орфанным заболеваниям. Новый закон верно обусловил, что обеспечение детишек, которые страдают редчайшими болезнями, является прерогативой субъекта России, другими словами правительство полностью берет на себя обязанности обеспечивать этих детишек нужными продуктами.
В мире люди с синдромом Хантера проживают фактически настоящей жизнью. Они обучаются, работают и делают семьи. Вовремя диагностированное болезнь и соответственное исцеление не доводят хворого до глубочайшей инвалидности.
У нас, «благодаря» государственным служащим от медицины — по другому!
1-ое уголовное дело
И в декабре 2017 г. на госслужащих Министерства здравоохранения Республики Башкортостан СКР завел уголовное дело.
Эти государственные служащие подозревались в халатности, выразившейся в отказе приобретать за экономный счет дорогие препараты для исцеления тяжелобольных детишек.
И однако закупка дорогих орфанных фармацевтических средств была передана в регионы, опыт продемонстрировал, что местные власти не управляются с возложенной обязанностью. Они не хотят расходовать финансовые средства из казны на некоторых пациентов. И преднамеренно затягивают торги. И притом игнорируют законы и решения общегосударственных докторских комиссий.
Уголовное дело возбудили по заявлению родителей двоих детишек, которые страдают синдромом Хантера: в 2009–2017 годах появились суровые перебои с обеспечением медицинским препаратом «Элапраза».
Должностные лица Министерства здравоохранения РБ, в том числе, глава министерства Анвар Бакиров должны были дать показания сотрудникам следствия.
Глава министерства Анвар Бакиров. Фото: https://rb7.ru/news/138816
Как считают следственные органы, с февраля 2010 по август 2017 года в итоге ненадлежащего выполнения ими обязательств и из-за бездеятельности трое детишек, которые страдают синдром Хантера, лишились возможности получать бесплатную врачебная помощь в виде дорогих препаратов.
Уголовное дело было возбуждено Вторым отделом по особо важным делам Процессуального Управления Следственного Комитета РФ Республики Башкортостан.
Заявление написали предки 2-ух заболевших детишек.
Документ прислан создателем письма в Редакцию
В постановлении об открытии уголовного производства говорилось, что предварительная проверка нашла в действиях госслужащих Министерства здравоохранения и Правительства признаки нарушения требований Конституции, общегосударственных законов «Об главных гарантиях прав малыша в России» (гарантирует защиту прав детишек, которые находится в сложной актуальной ситуации) и «О гос социальной поддержки» (декларирует получение соц услуг детками-людьми с ограниченными возможностями).
Ведь правительство Республики Башкортостан выделяло 26 млн руб. на покупку продукта» Элапраза» для 3-х детишек с синдромом Хантера в 2009 году. Этого и 7,5 млн руб., которые были выделены Управлением по экстренным ситуациям кабинета министров республики, хватило на покупку 159 флаконов медицинские препараты, что и дало возможность трем детям получать помощь в течение 8 месяцев.
Однако с февраля 2010 и по декабрь 2011 года дети были лишены возможности получать продукт, в связи с тем, что » в республиканском бюджете на него не были предусмотрены средства».
В Министерстве здравоохранения и Кабинете руководителей Министерств РБ, как надо из постановления, сослались на то, что на его покупку нет средств, а не считая того, на то, что фармацевтический продукт отсутствует в списке фармацевтических средств, который был сформирован Минздравом и общественного развития для отпуска по рецептам для некоторых категорий людей.
Однако только после того, как предки детишек, состояние здоровья которых усугубилось, обратились в прокуратуру. И Кировский райсуд Уфы заставил Министерство здравоохранения и правительство обеспечить детишек продуктами.
Нездоровой ребенок ожидает … Фото: https://superlogoped.com/articles/?page=25
Решение начало действовать в феврале 2011 года, но Правительство РБ спустил распоряжение о предоставлении из казны средств на эти цели в Министерство здравоохранения только в сентябре месяце 2011 года. Поставка медицинские препараты возобновилась в декабре 2011 года.
Однако весной 2016 и в августе 2017 года средства опять не выделялись. Продукт не закупался, дети с синдромом Хантера опять казались без медицинские препараты.
2-ое уголовное дело
Новое уголовное дело возбудили после того, как предки заболевших детишек обратились с заявлением к руководителю Следственного Комитета, генералу Александру Бастрыкину.
В обращении на имя генерала Бастрыкина также говорилось, что в Башкортостане » Элапраза» закупалась в стоимости 5 тыс. евро за флакон при условии, что в Европе закупочная стоимость продукта — 2 тыс. евро.
Заметим, что за прошедшие тринадцать лет в Республике Башкортостан сменилось 4 руководителя Минздрава. До ноября 2010 г. учреждение возглавлял Андрей Евсюков, до мая 2014 г. — Георгий Шебаев, до октября 2014 г. — Александр Афанасьев, позже кресло руководителя Министерства занял Анвар Бакиров.
Бывший руководитель Минздрава Республики Башкортостан Георгий Шебаев. Фото: http://www.tltnews.ru/bash_obl/?volganews=1&PAGEN_1=88
Следствие начало допрос очевидцев по расследованию…
Невзирая на формулировку «неустановленные лица», сотрудники следственных органов все таки обусловили круг подозреваемых.
Однако все, кто работал в данной отрасли, были думают, что данный «золотой дождик» никогда не кончится, дескать, можно продавать медицинские препараты по «космическим» ценам. Законностью процедуры закупки медицинские препараты также заинтересовалась УФАС…
Сотрудники следственных органов также узнали, что Министерство здравоохранения РБ также закончил выдавать уникальные препараты нездоровым с легочной гипертензией.
И состояние пациентов резко усугубилось, а российский аналог давал тяжелые отягощения. Уже через месяц после приема аналога погиб 1-ый пациент двадцать семь лет…
Легочная гипертензия – это заболевание, при которой легочные сосуды сужаются, в легких увеличивается давление, сердце начинает работать резвее. Заболевание наращивается скрытно, с неожиданным осложнением.
И помогают пока только иноземные препараты: «Траклир» (Швейцария), стоимость — практически 200 тысяч рублей, «Ревацио» (Франция) — 50 тысяч рублей за упаковку, также «Вентавис» (Испания) – 100 тысяч рублей. Одной упаковки этих препаратов хватает на месяц.
Остается только полагать, как этот очередной «золотой дождик» делает несколько богаче тех, кто занимается поставками этих золотых «слитков» в аптечной упаковке?
И все таки, почему ранее времени свернули уголовные дела против тех, по чьей вине погибли 4 малеханьких россиян? И почему никто из влиятельных мед госслужащих так и не понес наказания?
Москов Пост будет смотреть за развитием событий.
Источником новости является сайт Сетевое издание «The Moscow Post», зарегистрированный в качестве СМИ.
Если Вас заинтересовала новость:
- Ниже на странице вы можете видеть взаимосвязанные статьи (при их наличии).
- Обратите внимание на ссылки, имеющиеся в статье, за ними содержится дополнительная информация.
- Воспользуйтесь поиском на сайте для получения дополнительных материалов по интересующей вас теме.
